FAISONS CONNAISSANCE

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Message par Christelle49 le Jeu 17 Aoû - 16:00

Bonjour à vous tous,
Je suis membre depuis peu à l'association LES PORTEURS.
Je vois que nous sommes 18 membres et, j'aimerais, parce que nous sommes encore peu nombreux, faire connaissance, alors
je commence les présentations Very Happy
J'ai 50 ans. Je suis porteuse de PACEMAKER depuis l'âge de 28 ans, découverte d'un BAV complet congénital.
En clair, je ne peux plus vivre sans mon boîtier. Mon 3ème boîtier a été implanté en 2016, un BIOTRONIK ; tout va bien....
Après une carrière d'assistante d'équipe (en résumé : secrétaire !!!) et secrétaire médicale, j'ai cessé toute activité professionnelle depuis
peu, à savoir le 15 mai dernier.
J'ai pris conscience qu'après avoir travaillé plus que de raison parfois pendant 33 ans, il était temps que je pense un peu à moi. L'âge avançant, j'ai pris
conscience que, nous autres, étions finalement assez isolés, avec des pathologies, connues, bien traitées, mais néanmoins, des handicaps invisibles.
J'ai pris conscience aussi, que nous étions très isolés avec, ce que nous pourrions appeler les effets secondaires... existent-ils ? n'existent-ils pas ? communication très floue à ce sujet....
Nous ne sommes pas les seuls dans ce cas là, bien d'autres pathologies sont tapies dans l'ombre.
Donc, moi je suis là, pour sortir de mon isolement, pour pouvoir communiquer avec d'autres, connaître leurs expériences, les soutenir et, aussi très certainement me rassurer parfois.....
Il y a très peu d'association pour les porteurs, elles sont très rares, de plus, je suis heureuse d'avoir trouvé une association qui permettait aux porteurs de DAI et PACEMAKER de se regrouper. C'est vraiment super Very Happy et, c'est bien connu, l' UNION FAIT LA FORCE cheers
Et bien, j'espère à présent que je vais avoir de vos nouvelles à tous, car je ne sais rien de vous....

Christelle49

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BAV3 et pacemaker pour ma fille de 4 mois

Message par Pia le Lun 28 Aoû - 13:13

Bonjour,

Je suis l'heureusement maman d'Alice née le 24 avril dernier. Elle a un bloc auriculo ventriculaire complet et on lui a posé un pacemaker le jour de sa naissance à l'hôpital Necker. Aujourd'hui elle va bien, son pacemaker sera recontrôlé le 18 septembre, son cœur bat à 60/70 voire 90 normalement sans stimulation mais avec le pacemaker son cœur bat à 110, elle est suivie par le Dr Alice Maltret à Paris.
Je souhaiterai échanger avec vous car nous avons pas mal de questions mais aussi d'inquiétudes vis-à-vis de son BAV3.
Nous habitons en région Rhône-Alpes.
A bientôt.
Pia

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réponse à votre premier message

Message par Christelle49 le Mar 29 Aoû - 10:13

Bonjour Pia, je vois que la petite Alice a été prise en charge bien plus tôt que moi à l'époque. Mon BAV est également congénital, existant dès la naissance, détecté alors que j'été encore un bébé. Néanmoins, la pose d'un pacemaker m'a été proposé sur le tard et, mon premier stimulateur a été implanté alors que j'avais 28 ans. Beaucoup d'évolution en cardiologie ces dernières années, ce qui explique que votre petite Alice ait été prise en charge dès la naissance ; les cardiologues peuvent désormais très rapidement proposer des solutions ; le but étant d'éviter tout risque de mort subite. J'ai vécu presque normalement avec ce boîtier, même si je dois éviter certaines choses. il est évident qu'à l'âge de la petite Alice, je pense que c'est plus traumatisant pour vous en tant que parents, c'est normal. Je vais peut-être vous étonner, mais même si d'excellents médecins, il reste un grand flou autour du traitement de cette pathologie, à savoir comment cela évolue dans le temps et, avec l'âge. Le traitement, lui, ne changera pas : un PACEMAKER à vie, car une fois ce traitement mis en place, on ne peut plus faire marche arrière. Par contre et, cela est lié à chaque individu : comment l'état du coeur va évoluer, comment l'organisme va t'il réagir au fil du temps à cette thérapeutique, bien des questions qui restent en suspens. N'hésitez pas à me poser des questions, là je viens de vous faire un état des lieux rapide donc, bien sûr je reste à votre écoute et, en contact avec vous. Si vous préférez communiquer par téléphone, n'hésitez pas à me contacter au 06 18 20 64 76. à bientôt, Christelle.

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Re: FAISONS CONNAISSANCE

Message par Pia le Sam 2 Sep - 10:51

Bonjour Christelle,

Merci pour votre retour et pour vos coordonnées que je garde précieusement.
Je viens juste de voir votre message, peut-être pourrions nous converser par mail c'est peut-être plus facile de se contacter ainsi ? , sinon je me connecterai plus souvent, c'est comme vous le souhaitez.
Oui notre petite Alice est effectivement entre de bonnes mains, le chirurgien a pu rattacher la sonde (une seule) sur la pointe du cœur.
Par rapport à votre parcours je suis impressionnée ! Est-ce que votre BAV est complet ? Ma fille a un BAV complet car j'avais sans le savoir lors de ma grossesse un Gougerot-Sjogren, mes anticorps ont définitivement détruit sa conduction électrique et j'avais un risque non négligeable de la perdre durant ma grossesse, ainsi les médecins ont choisi de la faire naître un mois plus tôt et de lui placer le pacemaker le jour de sa naissance.
Le chirurgien a dit à mon mari que quelques jours avant la naissance d'Alice ils avaient perdu un bébé sur la table d'opération car son cœur s'est arrêté avant même d'avoir pu lui placer le pacemaker).
Nous avons une foule de questions son papa et moi et exagérons sans doute les précautions à prendre, notamment le fait que nous n'approchons pas les téléphones portables à moins d'un mètre de notre fille et nous n'allons jamais dans les supermarchés ou boutiques équipés de portiques anti-vols de peur d'une infime répercussion sur le pacemaker de notre fille.
Comment faites-vous ? est-ce exagéré de notre part? Sans doute... mais difficile de faire autrement.
Nous sommes tellement inquiets des risques que nous multiplions sans doute les précautions à prendre. Nous avons également remplacé les plaques à induction de notre cuisine par de la vitrocéramique.

Nous aimerions savoir comment cela se passe en avion car nous n'avons pas de carte de porteur de pace mais uniquement le carnet du pacemaker d'Alice. Y a t il des destinations interdites ? (trop chaudes, manque d'hôpitaux et services de cardiologie, etc).

L'altitude est-elle déconseillée? Nous venons d'écourter notre séjour à 1700 mètres d'altitude (Avoriaz).

Je sais aussi que la sonde peut poser problème lors de la croissance de notre enfant (risque de se détacher, de s'entortiller autour des poumons, etc.) et je trouve qu'une surveillance annuelle préconisée par Necker me semble dérisoire.

Avez-vous un appareil de surveillance cardiaque à domicile (type bracelet du rythme cardiaque ou saturometre)? (je précise que l'hôpital ne nous l'a fortement déconseillé de crainte que cela ne devienne obsessionnel chez nous).

Enfin, bien évidemment notre question interdite c'est l'espérance de vie et les risques de cardiomyopathie. La rythmologue de Necker nous a dit que le l'espérance de vie était la même qu'une personne non porteuse d'un pace et sans pathologie cardiaque et le risque de cardiomyopathie était de l'ordre de 10% (ce chiffre me semble énorme), mais j'imagine qu'il n'y a pas assez de recul d'autant que notre médecin de famille nous a dit qu'il y a quarante un les bébés comme Alice mourraient (car on ne leur implantait pas de pacemaker). C'est pourquoi je suis très impressionnée par votre parcours.
Nous devons rencontrer le 18 septembre un rythmologue sur Annecy et nous lui poserons ces questions également mais je pense que vous êtes mieux placée que pour nous répondre.
Je suis heureuse d'être entrée en contact avec vous.
Nous ne vivons pas dans la peur, nous sommes juste inquiets, nous sommes tellement heureux et fiers de notre petite fille, c'est un cadeau du ciel et nous savons qu'elle est bien entourée et sur divers plans.
Au plaisir de vous lire.
Bien amicalement.
Pia

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bonne réception de votre message

Message par Christelle49 le Mar 5 Sep - 18:22

Bonjour Pia, je suis très très heureuse d'avoir de vos nouvelles et de la petite Alice, au passage c'est un très joli prénom.
Vous m'excuserez, j'ai un peu tardé à répondre, j'ai fait le week-end dernier une petite navette Roscoff-Angers avec ma fille Andréa.
Je vous laisse mon adresse email : christelle.pabut@sfr.fr
J'ai bien pris le temps de vous lire et, bien souvent, au travers de vos mots, j'ai pu comprendre ce que vous ressentiez.
C'est normal que vous ayez des inquiétudes et, cela, ce sera tout le temps ; quand nos enfants sont en bonne santé, on se fait déjà
parfois des peurs, donc dans votre cas, c'est encore plus légitime. Je réagirai comme vous si ma fille avait le même problème.
Oui, j'ai un BVA complet aussi. De la même façon qu'Alice, le système de transmission électrique a été mis hors d'usage. Par contre,
ma prise en charge a été très tardive car à l'époque, en 1967 quand je suis née, la cardiologie n'en été pas là, d'ailleurs les pacemaker étaient qui
très gros et encore plus difficile à supporter et à accepter. J'ai eu de la chance, mon coeur n'a jamais défailli et, on peut dire que j'ai vécu
presque normalement, sauf que l'on m'avait dispensé de sport. Mon rythme était de 35 et à l'effort 60, en fait j'avais un coeur de sportif !!!
Ceci dit, le risque était bien là mais, étant jeune, je ne me posais aucune question, je ne m'angoissais pas. Un peu après l'adolescence, je
me suis même mise au sport en salle, assez intensif, je passais 10 heures en salle par semaine à peu près sans aucun incident. Depuis, je me suis bien calmée,
j'ai arrêté toute activité sportive à la naissance de ma fille + travail + tout, tout et tout et, voilà, j'arrive à 50 ans et, je me dit là ce n'est pas bien,
je le ressens. Le cardiologue qui m'a suivi jusqu'à mes 34 ans, m'a toujours qu'il était important de faire du sport. En fait, pour tout vous dire, j'ai commencé
à angoisser justement après la pose de mon premier pacemaker, cela peut paraître paradoxal mais en fait, cette appareillage m'a toujours angoissé
même si ça toujours bien fonctionné. Parce que, une fois implanté, vous ne pouvez plus faire marche arrière et, évidemment, je redoute toujours la panne.
Alors, bien sûr, mon angoisse n'est pas permanente, mais j'y pense quand même souvent. Les sondes, c'est quand même du solide, mes sondes sont d'origine,
3 changements de boîtiers, aucun changement de sonde, donc je croise les doigts pour que cela dure. Pour mon 3ème, on m'a changé de marque, cela m'a valu
encore plus d'angoisses, parce que il vous faut toujours du temps pour prendre confiance lorsque vous venez d'être implanté. Avec ce nouveau dispositif, j'ai
un boîtier d'enregistrements que j'emmène avec moi quand je pars en week-end et plus. Cela permet au CHU d'avoir un contrôle sur le bon fonctionnement du
matériel à distance ; le boîtier enregistre tout ce qui se passe dans la journée et, retransmet la nuit au CHU. Alors, bien sûr, ce nouveau dispositif est à la fois
rassurant et angoissant aussi.
Pour revenir à votre petite Alice, ils l'ont mise en sécurité dès la naissance. Pour l'instant, elle est petite et, elle encore sous votre contrôle donc, les angoisses
sont là, mais contrôlées on va dire. Je pense que ce ne sera pas évident lorsqu'elle intégrera l'école parce que là, il ne faudra pas qu'elle prenne de coups non plus
ou de chutes violentes, c'est surtout en cela qu'il faudra être vigilants je pense. Ce n'est pas évident cela, je me mets à votre place en tant que parents. Mais,
les médecins vous diront toujours que la petite Alice doit avoir une vie normale. C'est toute l’ambiguïté de cette pathologie et son traitement. Je vais dans les magasins,
mais parfois je ressens effectivement des choses, des interférences puis, après ça rentre dans l'ordre. L'avion, oui, c'est possible, il faut juste le signaler en arrivant
à l'aéroport pour éviter de passer sous les portiques sinon, vous allez déclencher aussi des alarmes, vous présentez juste les papiers que vous avez en votre possession.
Oui, les plaques à induction, à proscrire, elles émettent des ondes très puissantes et peuvent endommager effectivement le pacemaker. Le portable je l'utilise, mais à
gauche, jamais ressenti de perturbations mais, effectivement, c'est mieux de maintenir des distances de sécurité. Les manèges à sensations, je n'ai jamais fait non plus.
De toute façon, c'est normal de prendre des précautions, ce n'est pas anodin non plus.
Tout ça c'est ambiguë en fait car, vous êtes "malade" mais ça ne se voit pas, vous devez vivre normalement mais, là encore, ce n'est pas totalement possible non plus.
Il faut trouver le juste milieu effectivement. Je sais que les personnes appareillées comme cela sont plus sujettes à l'anxiété, ça c'est sûr. Parce que en plus, la société
ne sait pas que vous avez cette pathologie, elle est invisible, vous êtes la seule personne à le savoir et, le reste du monde s'en fiche et continue à fonctionner normalement
autour de vous. Juste un exemple récent : j'étais en famille récemment, nous voilà tous à faire une partie de basket, je l'ai fait mais j'avais peur de recevoir un coup de ballon
violent. Et bien, cela n'a pas manqué, j'en ai pris un, en plein à l'emplacement du boîtier. Je n'ai rien dit, j'ai eu peur intérieurement, mais finalement, plus de peur que de mal.
Et bien, les personnes qui m'entouraient, étaient loin d'imaginer ce que j'ai pu ressentir à ce moment là et, pourtant, ils savent mais, ils oublient aussi !!!
Et bien oui, l'éloignement d'un centre hospitalier bien sûr j'y pense, là je vis à Angers à 10 mns de l'hôpital, néanmoins, quand de vais passer du temps à Roscoff, ce n'est pas
la même histoire, je suis à 1 heure de l'hôpital de Brest, j'y pense mais, néanmoins pas question de ne pas vivre cela.... donc, vous voyez, il faut vivre pleinement, même avec
ses angoisses, il faut être prudent mais, ne pas s'enfermer dans une bulle et s'empêcher de vivre de belles choses.
Bon, je suis un peu longue, désolée, je poursuivrai dans un prochain email. Je fais un bisou à la petite Alice, avec les parents qu'elle a, elle est bien entourée, elle a de la chance
de vous avoir et, je pense à ce petit bout de choux que l'on sait fragile mais qui aura peut être une vie encore plus exaltante que d'autres flower


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Re: FAISONS CONNAISSANCE

Message par Framboise le Ven 9 Fév - 10:33

Bonjour,
Je viens moi aussi faire connaissance, ayant été implantée d'un pm il y a deux mois et demi, à l'âge de 60 ans, suite à un BAV complet. Une fois sortie de l'hôpital avec quelques conseils assez succincts de la part du corps médical, on se sent bien seul, car il se pose beaucoup de questions au quotidien, et personne pour y répondre !
Les questions que je me pose concernent notamment les limitations dans les mouvements, car on m'a expliqué que les sondes avaient une certaine fragilité et que certains mouvements devaient donc être évités. On lit aussi sur certains sites internet que les mouvements "répétitifs" doivent être évités avec le bras du côté du pm. Or on m'a implantée à droite, alors que je suis droitière... Je ne sais pas ce qui doit être considéré comme un mouvement répétitif.
Ainsi que je l'ai écrit sur une autre discussion, je pratique la randonnée avec des bâtons de marche. Je reprends actuellement, de manière mesurée pourtant, la marche, et j'ai l'impression que le fait d'appuyer sur le bâton de marche du bras droit réactive les douleurs que je ressentais au départ dans la zone d'implantation et dans le bras et l'épaule droits. Evidemment, lorsqu'on marche, on répète le même mouvement des milliers de fois... d'où mon inquiétude ! La randonnée, c'est quelque chose d'essentiel pour moi, c'est bon pour le moral, c'est une activité que je pratique avec mon mari. Bref je ne voudrais pas m'en passer. Déjà que le rythmologue m'a interdit de porter un sac à dos parce que la bretelle passe évidemment exactement sur la zone d'implantation du pm... Obligée de trouver une autre solution pour porter quelques affaires...
J'espère que la petite Alice se porte bien. Quant au témoignage de Christelle, il m'a interpellée car certaines des réflexions correspondent à ce que je ressens par moments. Avec pour moi, actuellement, la nouveauté de la situation et donc, sans doute, une anxiété accrue face à des risques que j'appréhende mal, des sensations dont je ne sais pas si elles doivent être considérées comme normales ou pas.
Malgré le petit nombre de personnes présentes sur ce forum et semble-t-il la rareté des échanges, j'espère trouver ici des personnes avec qui échanger ! Il est vrai que pour l'instant, j'ai plus de questions à poser que de réponses à apporter aux autres !

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Re: FAISONS CONNAISSANCE

Message par Mamanda le Dim 11 Fév - 23:24

Bonsoir, je m appelle Amanda j ai 29ans j ai fait un arrêt cardiaque à mon domicile le jour de mon anniversaire. A la suite de cet évènement, on m à implanté un DAI. J ai beaucoup de mal à m y faire...surtout qu après toutes une batterie d examens, ils ne savent pas pourquoi il met arrivé cela....
J espère pouvoir échanger

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Re: FAISONS CONNAISSANCE

Message par Thomas le Lun 12 Fév - 19:37

Bonjour Framboise.


Personnellement j'aurais tendance à penser que comme tu n'étires pas les sondes et que tu ne forces pas trop sur les bras, tu devrais pouvoir continuer la marche!
En fait le sport est nécessaire pour nous d'après mon cardiologue.
N'hésite pas à en parler à ton cardiologue!

Amicalement Thomas

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Bonjour Framboise

Message par Christelle49 le Mar 13 Fév - 12:11

Bonjour Framboise,
Je prends le temps de vous envoyer un petit message.
D'abord, c'est très mignon framboise comme pseudo, j'adore. C'est coloré, sucré, positif et, nous avons tous besoin de notes comme cela joyeuses.
J'ai bien lu votre message et, celui-ci m'a interpellé. Je sais très bien, par expérience, que vous sortez toujours d'une intervention avec un minimum
d'informations sur les précautions à prendre !!! c'est valable pour toutes les pathologies et, c'est vous, patient qui devez aller à la chasse au trésor,
c'est à dire : qu'ai-je le droit de faire ou de ne pas faire, qu'elles sont les limites à ne pas dépasser, etc, etc....
Mon 3èmestimulateur a été implanté en 2017. Même si c'est mon 3ème, il y a a toujours un temps d'adaptation parce que, après tout, il s'agit d'un corps étranger et, il vous
faut le temps de l'assimiler et, de lui accorder votre confiance ; c'est donc toujours une source d'anxiété. Pour ma part, il a aussi toujours été implanté à droite.
Je pense qu'il est important Framboise que vous recontactiez le service qui vous a implanté votre stimulateur pour prendre les informations, ça c'est sûr, ils sont
là pour cela, n'hésitez pas à leur poser des questions directes et, vous êtes en droit d'attendre une réponse. Néanmoins, par expérience, je pense que les restrictions
dont vous nous faites part sont des restrictions passagères. En effet, comme vos sondes viennent d'être implantées, il faut attendre un temps de cicatrisation suffisamment long
avant d'envisager de forcer sur votre bras droit ou de forcer tout court.
Les sondes, doivent se fixer, trouver leur place et, donc il ne faut pas prendre de risque pendant cette période de cicatrisation qui je pense doit être entre 2 et 3 mois selon les personnes. Cela fait 36 ans que je suis porteuse d'un stimulateur et, je peux vous dire que je n'ai pas ménagé mes bras : j'ai fait 10 années de musculation, porter des charges, etc.... donc, je ne sais pas si j'ai été déraisonnable mais jusqu'à présent je n'ai eu aucun incident, de plus mes sondes sont d'origine.
Le cardiologue qui me suivait m'a toujours dit, vivez normalement, faites du sport. Le cardiologue et rythmologue qui me suivent à présent ne me disent rien du tout !!!
Bon, néanmoins, je dois vous avouer que mon âge avançant, je commence à prendre plus de précautions parce que tout simplement j'ai plus peur qu'avant qu'il arrive quelque chose. Mais dites moi Framboise, votre BAV est accidentel ? parce que moi il est congénital ? Comment votre BAV a t il était découvert ?
Sinon Framboise, je pense qu'il faut vivre normalement, c'est super vous faites de la marche. Mais, je ne suis pas médecin, je vous parle de mon expérience et, du peu que je sais.
Donc, appelez le service qui vous a implanté et posez des questions précises sinon vous n'aurez aucune information.
Je prendrai le temps de venir régulièrement sur le forum car je vois que depuis ma dernière visite, il y a eu des petits échanges de messages et, c'est génial Very Happy



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POUR MAMANDA

Message par Christelle49 le Mar 13 Fév - 13:08

Bonjour MAMANDA,
Ma pauvre cocotte, je comprends que ce soit difficile pour toi, tu sais c'est normal, tu vas avoir une période de doutes et d'anxiété.
C'est un événement grave qui t'ai arrivé, quelque chose que tu ne pouvais ni imaginer, ni anticiper. Dans un premier temps, dis toi
que tu as été sauvée, prise en charge et que surtout, l'implantation du DAI va te protéger. Dis toi qu'aujourd'hui, tout au moins, même
si c'est difficile, tu es protégée, ça c'est déjà important, protégée et suivie. Il y a beaucoup de choses qui nous arrivent dans la vie et,
on ne sait pas pourquoi, pourquoi nous et, parfois même les médecins ne vont pas avoir de réponse. C'est normal que tu es du mal à te
faire à ce corps étranger, tu auras toujours ce sentiment mais, tu verras qu'au fil du temps il t'arrivera de d'oublier pendant de longues périodes.
Laisses toi du temps. L'anxiété sera toujours là, plus ou moins en fait, des fois du auras des périodes où tu vivras normalement et, d'autres fois
tu auras ne serait-ce que pendant 1 minute de ta journée ou 1 minute de ta nuit où tu vas y penser. J'ai un petit truc qui m'a toujours aidé :
lorsque j'ai un moment d'anxiété, je me dis : bon, oublie ça, avance, fait des projets, en fait, je me plonge beaucoup dans le travail ou l'activité et,
du coup j'oublie !!! et mes anxiétés ne durent pas longtemps. En fait, je fait l'autruche en quelque sorte Very Happy
Alors, y'a aussi une chose quand des événements arrivent comme cela et, il ne faut pas prendre cela à la légère, la vie te donne un signe fort
peut être pour reconsidérer la vision des choses, reconsidérer ta façon de vivre, de regarder autour de toi.... de mon côté, je me tourne de plus
en plus vers des centres d'intérêt en lien avec la nature, les bonne nourriture, par exemple, je me documente, j'utilise de plus en plus les produits
bio et sains, je commence à me soigner aux huiles essentiels. Au-delà du bienfait que cela t'apporte, ton esprit est occupé de la bonne façon en fait.
Tu deviens plus zen et tu abordes les choses avec plus de recul. Alors AMANDA, je suis de tout coeur avec toi, je te comprends et tu vis de lourdes épreuves mais,
je sais que en toi, tu trouveras, avec du temps, donne toi du temps un bon équilibre pour toi.... je t'envoie tous mes sourires et mes pensées pour t'aider à avancer.

Christelle49

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Re: FAISONS CONNAISSANCE

Message par Framboise le Mar 13 Fév - 22:02

Bonsoir Christelle,
Merci de vos messages encourageants, pleins de bon sens et de sagesse. J'ai lu aussi votre réponse à Amanda, et je peux la prendre pour moi aussi ! Essayer de calmer son anxiété et ses doutes en faisant confiance au PM, et en ayant des activités qui motivent et qui fassent oublier le stress : sage conseil.
J'ai eu mon BAV loin de mon lieu d'habitation, de manière inopinée, et implantée du PM dans un hôpital après passage aux urgences. J'ai bien sûr reçu les conseils d'usage avant ma sortie.
Ensuite, une fois rentrée chez moi, j'ai dû me mettre en quête d'un rythmologue pouvant me suivre et contrôler régulièrement mon PM. Lors de ma première visite, je suis arrivée avec une liste impressionnante de questions Smile auxquelles le médecin a essayé de répondre avec patience et précision. Donc je n'ai pas à me plaindre de ce côté-là.
Mais mon naturel anxieux, sans doute, me conduit à me poser d'autres questions et parfois, à m'inquiéter exagérément de ce que je ressens. Je pense qu'avec le temps je vais apprivoiser le PM et m'y habituer, l'adopter, et moins y penser.
Merci en tout cas à vous de l'écoute que vous accordez aux questions qui sont posées sur ce forum.

Framboise

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Re: FAISONS CONNAISSANCE

Message par Mamanda le Mar 13 Fév - 22:11

Je m excuse je ne prends pas le temps de répondre. Par contre je vous lis et vraiment ça me réconforte. Je me sens moins seule. Même si j'ai beaucoup de soutien par mon mari (qui m à sauvé la vie, en le prodiguant les premiers soins), des amis, mon psychologue, ma cardiologue... Je me sens seule car ils ne ressent pas ce que je ressens. Cette modification corporel que je vois tous les jours...

Mamanda

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Re: FAISONS CONNAISSANCE

Message par Framboise le Mar 13 Fév - 22:26

Réponse à Mamanda,

J'imagine le choc que cela a dû être ! Courage ! Comme le dit très justement Christelle, il faut se dire que la pose du PM permet d'être SAUVEE. Il faut POSITIVER. Je sais, c'est très difficile, mais d'abord on n'a pas trop le choix. Ensuite, on peut se dire que l'accident cardiaque aurait pu se produire ailleurs, dans des conditions moins "favorables", sans environnement médical efficace.
Et surtout, vous allez vous habituer au PM, lui faire confiance, l'adopter. Je pense que lorsqu'on doit porter un PM, on passe par des phases de doutes, d'anxiété, d'incompréhension... Et puis la Vie reprend ses droits.
N'hésitez pas à partager vos impressions et vos ressentis sur ce forum ! On est ici dans une communauté dans laquelle les gens ont tous vécu un peu les mêmes choses, alors on se comprend et ça fait du bien de se sentir soutenue.
Je vous souhaite le meilleur pour la suite.

Framboise

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Re: FAISONS CONNAISSANCE

Message par Mamanda le Mar 13 Fév - 22:34

Merci Framboise, de te lire me fait chaud au cœur

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Re: FAISONS CONNAISSANCE

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