Conseils pour l'implantation d'un pacemaker

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Conseils pour l'implantation d'un pacemaker

Message par Thomas le Sam 9 Sep - 16:20

Bonjour,

Je suis Thomas et j'ai 42 ans depuis peu.

Après un été difficile avec des fatigues et des essoufflements à l'efforts, mon généraliste m a envoyé chez le cardiologue en urgence.

Je viens d'apprendre jeudi dernier (7 septembre) que je devais me faire placer un pacemaker.

Je n'ai eu qu'une consultation chez le cardiologue, j'ai donc pas mal de questions que je poserai lundi au cardiologue qui me placera le pacemaker.

Je rentre donc demain après midi en clinique à Toulouse et si vous avez des conseils à me donner.....

Notamment sur:

le modèle de pacemaker , j'ai vu sur internet qu'on implantait maintenant des pacemakers nouvelle génération plus petits et sans les complications potentielles des sondes, a-t-on le choix ou le docteur décide-t-il?

Vit on vraiment une vie normale avec le pacemaker ou faut-il faire attention en permanence, peut on faire des efforts violents (montée de côtes à VTT notamment puisque c'est le sport que je pratique)

Peut-on porter des charges lourdes, sinon quel est le maximum (différents selon les personnes j'imagine)? Y a-t-il des astuces pour éviter les risques?

Est-il vrai que l'on ne peut pas conduire pendant un mois après l'opération?

Faut-il changer ma plaque à induction?

Puis je continuer à jouer de la trompette?

Mon cardiologue dit qu'on peut mettre le pacemaker à gauche ou à droite, quel est le mieux à votre avis? Mon cardio me pose cette question car il y a beaucoup de chasseurs chez moi, je ne chasse pas ni ne tire mais je me demandais s'il n'y a pas d'autres avantages à le placer à gauche.

Avez vous des questions importantes qu'il faudrait que je demande au cardio et auxquelles je n'aurais pas pensé?

Merci pour votre aide....

Thomas

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Re: Conseils pour l'implantation d'un pacemaker

Message par Framboise le Ven 9 Fév - 10:02

Bonjour Thomas, je vois que vous n'avez eu aucune réponse à vos interrogations sur ce forum... et maintenant votre pm a sûrement été posé. Vous avez dû avoir des réponses à certaines de vos questions de la part des rythmologues, notamment le fait que les plaques à induction sont déconseillées.
J'ai été implantée d'un pm à droite il y a quelques mois, et franchement, étant droitière, j'aurais préféré que ce soit à gauche car il y a quand même , semble-t-il, divers mouvements à éviter. Mais on ne m'a pas vraiment laissé le choix... Et après 2,5 mois de port de ce pm, je reste toujours dans le flou sur beaucoup de choses, car les cardiologues, très optimistes, commencent par dire qu'on va vivre "comme avant", qu'on va "oublier" le pm... Ce qui n'est pas tout à fait exact. J'espère pouvoir partager des expériences et avoir peut-être des réponses à certaines de mes questions sur ce forum.
J'espère que tout s'est bien passé pour vous, Thomas, et que vous avez pu reprendre une vie "presque normale".

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Re: Conseils pour l'implantation d'un pacemaker

Message par Thomas le Lun 12 Fév - 19:16

hello Framboise!

J' ai eu quelques réponses par mes cardiologues et je ne sais pas ce qu'est un rythmologue!
Je pense aussi que l'implantation à gauche est préférable car je peux ainsi faire un travail en force sur le bras droit sans crainte, étant droitier, c'est mieux !
Je l'ai imposé.
Pour moi la plaque à induction n'est apparemment pas déconseillée si je ne me penche pas dessus lorsqu'elle fonctionne d'après le cardio qui m'a posé le PM.
J'ai eu une période un peu pénible car je ne pouvais pas faire de sport trop exigeant niveau cardio (côte en vélo et course à pied), il s'est avéré que mon PM avait un maximum trop bas et donc cela a été corrigé par un réglage.
Je peux maintenant courir une heure à allure modérée même si je dois commencer progressivement (je ne commence pas par une côte) et pas d'accélérations trop intense.
Je vais faire un test à l'effort avec mon cardio dans une semaine, peut-être pourra-t-il me faire un nouveau réglage ( j'espère un peu mieux même si c'est déjà beaucoup mieux.)
Pour comparer j'avais monté six étages de la clinique à pied en allant à la consultation pour réglage et j'étais cuit , après réglage j'ai pu monter (et descendre) 4 fois les 6 étages sans trop me fatiguer. Donc le réglage est super, super super important!!!! J'avais des arythmies à l'effort que je n'ai plus.
Pour moi la vie est à peu près normale donc !
N'hésitez pas à me poser des questions bien que je n'ai guère plus d'ancienneté que vous .....

Amicalement Thomas

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Re: Conseils pour l'implantation d'un pacemaker

Message par Simon 01 le Ven 16 Fév - 11:06

Bonjour Thomas et Framboise,
Je viens de m'inscrire sur ce forum, donc j'en profite pour me présenter, ou plutôt présenter ma pathologie : j'ai 48 ans, et je vis avec un pacemaker depuis le 20 décembre dernier, car j'avais un rythme cardiaque très instable au repos (j'étais en BAV "variable", par moments 2/1, par moments BAV complet). Ce problème était une suite opératoire après une plastie mitrale que j'ai subie en octobre dernier (j'avais un souffle au cœur détecté de longue date arrivé à un niveau trop élevé, même si je n'en ressentais aucun symptôme).
Je suis sportif, j'ai l'habitude de courir 10 km le week-end pour m'entretenir, et je fais du voyage à vélo et de la marche en montagne en famille l'été. C'est peut-être un peu surprenant, mais ma plus grande inquiétude était de savoir si j'allais retrouver toute ma capacité physique après l'opération. Alors avec le pacemaker, la question est d'autant plus forte.
Je voudrais poursuivre en vrac sur quelques points de votre discussion :
Un rythmologue, c'est un cardiologue qui s'est spécialisé dans les problèmes de rythme (en quelque sorte une double spécialité). En cardiologie, il y a en gros deux spécialités : d'un côté les plombiers des artères et de l'autre les électriciens du rythme.
Concernant la plaque à induction, j'avais différents discours de différents médecins et cardiologues, j'ai fini par récupérer un document de la fédération française de cardiologie [url=https://www.fedecardio.org/sites/default/files/brochure-stimulateur-cardiaque.pdf] qui indique de ne pas s'approcher à moins de 50 cm des plaques. J'ai pu aussi trouver l'équivalent belge qui parle de 20 cm, ils doivent avoir des pacemaker plus costauds ou des plaques moins puissantes :-) . Je n'ai pas réussi à avoir une information claire sur l'effet de l'induction sur le pacemaker, on m'a dit que cela pouvait faire basculer temporairement le pacemaker dans un mode de marche particulier, ou que cela pouvait faire vieillir prématurément les sondes. Dans tous les cas il est clair qu' il n'y a aucun risque vital mais ça peut perturber le fonctionnement du pacemaker. Donc j'ai décidé à grands regrets de repasser au gaz à la maison.
Comme Thomas, je m'adapte progressivement au fonctionnement du pacemaker, et je vois que le réglage est essentiel pour pouvoir la pratique sportive : j'avais repris la course à pied juste avant la pose du pacemaker, ça se passait bien. Depuis que j'ai le pacemaker, mon rythme monte à 150-160 dès que je démarre : j'arrive à courir 10 km, je fais attention à ne pas forcer mon rythme mais je sens que je ne peux plus du tout accélérer comme avant, visiblement le coeur est à un rythme trop élevé alors qu'il n'en aurait pas besoin (donc l'inverse de Thomas, mais mon problème cardiaque initial n'est pas le même !). C'est très frustrant, ma cardiologue a changé le réglage, mais je ne ressens pas de différence. Je vais comme Thomas faire un test d'effort dans un mois, on y verra plus clair.
J'ai le pacemaker implanté côté droit, ma rythmologue ne m'en a pas laissé le choix. Je pense que c'est effectivement préférable à gauche si on est droitier, mais je ne m'inquiète pas outre mesure, car c'est dans le premier mois qu'il faut limiter les gestes brusques. Ensuite il faut simplement éviter les gros chocs sur le pacemaker. J'ai fait du ski cette semaine, et même une rando à ski, sans appréhension.
Je m'arrête là pour aujourd'hui, je trouve que ce forum est un très bon moyen pour partager les inquiétudes et les informations des uns et des autres, porter un pacemaker ça n'est pas un long fleuve tranquille, chaque cas est particulier et les cardiologues s'occupent de soigner et protéger notre coeur, mais sont démunis et visiblement peu informés pour nous accompagner sur la vie avec un pacemaker.

Simon

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Re: Conseils pour l'implantation d'un pacemaker

Message par Framboise le Dim 18 Fév - 14:39

Bonjour Simon et bienvenue sur le forum,
Question d'âge, de caractère, d'état physique en général ? je constate que je suis beaucoup plus inquiète, et je ne reprends l'activité physique que progressivement, bien que le cardiologue-rythmologue ne m'ait en fait donné aucune interdiction particulière liée au fonctionnement du cœur lui même. Pour moi aussi la reprise d'une activité physique "normale" est quelque chose de très important, à tous points de vue : d'une part il faut continuer à s'entretenir physiquement et faire du sport, c'est bon pour la santé en général, et pour le cœur en particulier; d'autre part sur le plan moral, c'est essentiel aussi. Par exemple, pour moi, il s'agit, entre autres, de pouvoir reprendre la randonnée sans appréhension. La seule interdiction qui m'ait été donnée au sujet de la rando est de ne pas porter de sac à dos, la bretelle passant exactement au niveau du PM. Pas évident de randonner sans sac à dos ! J'ai trouvé dans un magasin de sport une sorte de sac "banane" que je peux porter autour de la taille ou en bandoulière et qui me permet de porter quelques (petites) affaires, c'est mieux que rien !
Je pense que les réglages du PM sont en effet un point très important pour qu'on puisse continuer à fonctionner à peu près "comme avant", votre exemple et celui de Thomas le montre bien.
En ce qui concerne les plaques à induction et les interférences électromagnétiques en général (portiques d'aéroports, détecteurs de métaux à l'entrée des salles de spectacles par exemple), j'ai cru comprendre que le risque était de déprogrammer le PM, qui se remettrait alors en mode "paramètres constructeur" si l'on peut dire. Cela ne compromettrait pas son fonctionnement, on resterait protégé en cas de baisse excessive du rythme cardiaque, par contre les valeurs de fonctionnement (les réglages) ne seraient plus adaptées finement à notre cas  particulier. Voilà ce que j'ai compris, qui reste peut-être à préciser.
J'apprécie bien les échanges sur ce forum, car comme chacun et chacune ici a pu le constater je crois, les petits problèmes de la vie quotidienne n'intéressent pas forcément les cardiologues ! Et je trouve que c'est positif de pouvoir parler de ces choses-là avec des gens qui les vivent eux aussi au quotidien.

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Re: Conseils pour l'implantation d'un pacemaker

Message par Thomas le Dim 18 Fév - 20:22

Bonjour Framboise et Simon
Merci pour toutes ces réponses et tous ces renseignements !!!
Les plaques à induction semblent faire l'unanimité contre elles!!
Je vais aussi avoir du mal à m'en passer ! (j'ai démonté le système gaz chez moi il y a deux ans... donc il me reste la vitrocéramique
Le dépliant dont tu indiques (dis moi si l'on peut se tutoyer ? sinon je reviendrai au vouvoiement) est très intéressant mais quelques renseignements semblent obsolètes ( le mois pendant lequel il est déconseillé de conduire ... tous les médecins m'ont dit que c'était un non sens car on est beaucoup plus performant après implantation qu'avant ( je risquais la syncope avec un rythme moyen de 30 à 40).
Framboise .... (pareil pour le tutoiement...) je porte régulièrement un sac à dos ( pas lourd .... un à deux litres d'eau quelques affaires et le pique nique en randonnée) et le Camel bag avec le nécessaire de réparation en VTT sans problème .... bon une petite douleur de temps en temps mais rien de méchant!! Es tu sûre que le port du sac à dos est interdit? Je ne me risquerais pas à porter une quinzaine de kilos pendant une journée comme avant mais 2-3 kg ne me semblent pas excessifs...
Je crois qu'il faut oser essayer et l'on voit que finalement on peut faire beaucoup de choses! mais bon... je me trompe peut-être!!!
Le cardiologue vous a-t-il parlé du VTT? le mien émet des réserves quant aux vibrations en descente...j'ai donc réduit les sorties et adapté ma pratique en descente ce qui réduit aussi le risque de chute.
Simon, ce que tu indiques sur le rythme cardiaque me paraît très intéressant, nos appareils ont un réglage maximum .... ils ne vont pas au delà d'un certain rythme en fonction de l'âge , le mien était réglé pour avoir un maximum à 160, ce qui était trop bas mais aurait dû me permettre d'avoir une pratique sportive presque normale quand même .... or je ne pouvais pas courir longtemps ni monter une côte à vélo .... le PM a enregistré des arythmies à 160 (alors que le coeur n'en avait pas non plus besoin)et là le PM bloquait et j'avais une sorte de mini syncope comparable à ce que j'avais avant mon implantation. Je n'arrivais jamais à l'essoufflement même modéré.
Le cardiologue m'a réglé le PM à 180 ce qui a réglé beaucoup de problèmes... j'ai peut être encore eu une arythmie ou deux lors de courses assez longues mais je peux courir .... Toutefois, je n'arrive pas à un essoufflement important .
Connaissez vous le réglage maximum de vos PM?
Simon tu utilises une montre connectée pour connaitre ton rythme cardiaque? Peux tu me dire laquelle ... j'aimerais bien utiliser un casque bluetooth pour courir (marre des fils ...) mais je me demande si cela n'est pas contre-indiqué. Quelqu'un en utilise-t-il?
J'ai les mêmes sentiments que vous sur la nécessité de parler à des personnes qui vivent les mêmes choses que nous !
Bonne soirée
Thomas

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Re: Conseils pour l'implantation d'un pacemaker

Message par Simon 01 le Dim 18 Fév - 22:31

Bonjour à tous les 2,
Pour le tutoiement, tout à fait d'accord, ça me ferait plutôt un drôle d'effet de se vouvoyer.
Pour la conduite après la pose du pacemaker, c'est pour éviter les efforts importants avec le bras que c'est déconseillé, mais mon cardiologue m'a parlé seulement de la première semaine. Il faut éviter les voitures à direction non assistée (ça n'existe quasi plus) et d'avoir à faire des manoeuvres. Pour mon cas personnel, j'étais très ankilosé les 3-4 premiers jours, je n'avais pas du tout envie de forcer avec mon bras douloureux et je me suis abstenu de conduire à ce moment là !
Concernant le rythme cardiaque, mon cas est bien différent du tien puisque ton pacemaker doit fonctionner uniquement sur l'électrode des oreillettes pour rattrapper les arythmies, alors que le mien fonctionne quasi uniquement sur les ventricules pour rattrapper les problèmes de diffusion du signal. Mon paramètre de rythme max du pacemaker était réglé à 160, il a été baissé maintenant à 130 mais ça n'a pas du tout changé mes sensations (il semble que ce n'est pas le pacemaker mais le rythme naturel du coeur qui monte trop vite). Dans le pacemaker, il y a aussi un élément important, c'est le mode de marche (par exemple DDD, qui est le plus courant). Je viens de trouver sur le web un document intéressant qui s'adresse aux médecins (donc très technique mais j'arrive à comprendre) et qui décrit tous les modes de marche des pacemaker, ça me permet de mieux comprendre comment réagit le mien.
Depuis que je suis rentré de l'hôpital, je me suis acheté une montre connectée à laquelle je suis un peu trop accro : ça me permet de me motiver pour marcher beaucoup puisque j'ai mes pas tous les jours, et surtout de suivre mon rythme cardiaque au repos la nuit et à l'effort. Il n'y a aucun fil puisque le rythme est pris au poignet. Ce n'est pas aussi précis qu'un rytmne pris avec une ceinture abdominale mais c'est largement suffisant pour voir ce qui se passe. Pour la pub, c'est une Garmin vivosmart HR+, elle a en plus un GPS intégré (mais qui ne sert pas à se situer puisqu'il n'y a pas d'écran GPS) pour mémoriser les tracés des courses, la vitesse instantanée et moyenne et les dénivelées, c'est très sympa pour suivre l'évolution d'un entraînement à l'autre sur le même parcours. J'en suis très satisfait.
Concernant le sac à dos, je n'ai jamais lu ni entendu aucune contre-indication sur le sujet, j'en porte quasiment tous les jours et avec des poids importants (je pense environ 10 kg) et je ne ressens aucune gène, pourtant je suis filiforme, donc pas de graisse pour le protéger. La bretelle passe au-dessus du pacemaker mais elle est en appui sur la clavicule et donc il n'y a pas de force d'appui sur le pacemaker.
Concernant le VTT, on m'a simplement indiqué que c'est un sport à risque de chute (et j'en ai fait l'expérience 2 ou 3 fois, l'ayant pas mal pratiqué il y a quelques années), donc forcément un risque de choc au niveau de l'épaule. Mais on ne m'a rien dit à propos des vibrations.

Simon

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Re: Conseils pour l'implantation d'un pacemaker

Message par Framboise le Lun 19 Fév - 0:14

Bonsoir à tous deux,
Pas de problème pour le tutoiement !
Pour le sac à dos, peut-être les hommes sont-ils plus musclés que les femmes ou que leur morphologie leur permet de porter un sac à dos malgré le PM ?
On ne m'avait donné aucune contre indication pour la conduite et j'ai repris au bout d'une ou deux semaines (je pense qu'en effet on risque moins après qu'on ne risquait avant). Le problème était plutôt lié à l'ankylose de l'épaule et du bras et à la nécessité de ne pas faire trop d'efforts avec le bras du côté du PM.
Au sujet de la montre connectée : on ne m'a pas spécialement conseillé de mesurer mon rythme cardiaque trop souvent, et me connaissant, je pense que si j'en avais une, cela aurait plutôt tendance à m'inquiéter et à me polariser sur ça ! Actuellement, j'ai plutôt besoin d'oublier le PM, car j'ai déjà tendance à prendre mon pouls rapidement, juste pour voir, dans les moments où je ne me sens pas bien... alors que le pouls est normal !
Il existe un livre pas mal fait : le pacemaker pour les nuls. Il explique beaucoup de choses sur le fonctionnement cardiaque et le fonctionnement des PM. Le problème est qu'il est quasi introuvable. Je pense qu'il n'a pas réédité.

Françoise

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Re: Conseils pour l'implantation d'un pacemaker

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