Pacemaker et BAV : question technique

Bonjour à tous,

Je suis nouveau sur le forum, je me suis présenté dans un post que je viens d'envoyer dans la discussion de Thomas "conseils pour l'implantation d'un pacemaker". Je vous que nous sommes pour le moment peu nombreux, mais le forum commence malgré tout à être actif.
J'ai une question un peu technique, car j'ai besoin comprendre en détail ce qui se passe dans mon corps pour me sentir à l'aise et rassuré. Peut-être certains d'entre vous sauront me donner quelques éléments.
Alors voici ce que j'ai compris de mon cas, c'est un peu techique à expliquer et à comprendre :
Avant la pose de mon pacemaker fin décembre dernier, j'étais en "BAV nodal" depuis mon opération du coeur début octobre. On m'a expliqué que ça signifie que le faisceau nerveux qui diffuse le rythme dans les oreillettes puis dans les ventricules a été abîmé. Par moment j'étais en BAV complet, c'est-à-dire que les oreillettes battent normalement mais les ventricules ne reçoivent aucun signal, dans ce cas le coeur déclenche un nouveau signal "de sécurité" au niveau des ventricules appelé l'échappement, avec un rythme plus lent et indépendant de celui des oreillettes.Dans mon cas c'était un rythme à entre 50 et 55.
Ce type de problème post-opératoire est assez courant, il faut attendre que le coeur cicatrise et en général tout se remet en ordre, le BAV disparaît. Malheureusement cela n'a pas été mon cas : au repos, par moment le signal se diffusait mais en retard (BAV 2), par moment il se diffusait une fois sur 2 (BAV 2/1), par moments pas du tout (BAV complet). Quand je faisais un effort important (course à pied), le coeur se mettait à marcher tout à fait normalement au bout d'un petit moment, car l'adrénaline que le corps diffuse à ce moment améliore la diffusion du signal.
Côté sensations, je me sentais très bien, même si mon rythme était complètement instable au repos, en basculant par moments sans arrêt dans la même minute entre des battements à 50 et des battements à 80. Et je reprenais une bonne forme physique, j'avais même repris la course à pied deux mois après mon opération avec des bonnes sensations.
Deux mois et demie après mon opération et après plusieurs holters, mon rythmologue a décidé de me poser un pacemaker car j'avais un phénomène nouveau de pauses cardiaques la nuit, parfois jusqu'à 6 secondes et faisant descendre à 20 battements par minute.
Immédiatement après la pose du pacemaker, mon rythme était stabilisé, mais à 85-90 au repos (au lieu de 60 avant l'opération du coeur) : on m'a expliqué que quand le coeur est en BAV, le rythme s'accélère naturellement pour tenter de compenser les signaux qui ne se diffusent pas. Ce n'est pas encore de la tachicardie, mais ce n'est pas très agréables, et ça me provoque des maux de têtes certaines nuits. Et quand je fais de la course à pied, même sans forcer, mon coeur monte tout de suite à 150-160, avec des pics à 180, ce qui n'est vraiment pas agréable, je ne retrouve plus du tout les sensations d'avant : j'étais mieux sans pacemaker !
J'ai mon pacemaker depuis bientôt 2 mois, mon rythme au repos n'a quasiment pas bougé, et est un peu variable d'un jour à l'autre (entre 75 e 85). J'aimerais comprendre comment le pacemaker interagit avec le coeur, mais mon rythmologue n'a pas été clair et je crois comprendre qu'il ne le sait pas vraiment : il peut simplement régler quelques paramètres, en particulier le rythme au repos qui est pour mon cas réglé à 60 et le rythme maxi qui est à 130.
J'aimerais comprendre en détail comment le pacemaker fonctionne : le pacemaker est équipé de deux sondes, une dans une oreillette et une dans un ventricule. Les sondes surveillent les signaux électriques du coeur et provoquent des signaux quand c'est nécessaires, soit à l'oreillette soit au ventricule. Dans mon cas les oreillettes fonctionnent parfaitement, mais la diffusion fonctionne très mal, donc le pacemaker est actif à 99% dans le ventricule.
Ma question est la suivante : j'aimerais comprendre comment le pacemaker interagit avec le centre naturel du rythme :
- le pacemaker suit-il le signal de l'oreillette, dans ce cas ça signifie qu'il ne décide pas du rythme mais qu'il ne fait que le diffuser dans les ventricules. Il me semble que ce soit le fonctionnement dans mon cas, car mon rythme au repos est beaucoup plus haut que le rythme de base paramétré dans le pacemaker.
- ou bien le pacemaker suit-il son propre rythme, dans ce cas cela signifie que j'ai un rythme naturel dans les oreillettes et un rythme généré par le pacemaker dans les ventricules. Est-ce que cela peut fonctionner, sachant que cela peut créer des signaux et des flux sanguins contradictoires.

Et j'aimerais pouvoir retrouver un rythme cardiaque "normal" à 60 au repos et à 130-140 à l'effort en course à pied... Je fais un test d'effort dans 1 mois, mais j'aimerais arriver avec un peu plus de compréhension pour échanger avec mon rythmologue.

Merci pour ceux qui auront lu ce message très technique jusqu'au bout !

Simon

Bonsoir Simon, je ne rentrerai pas dans le débat technique auquel je ne connais pas grand chose. Si tu es membre de l'association les porteurs tu peux toujours poser ta question et un membre du comité pourra sûrement te répondre.

Toutefois, au vu de tes relevés le fonctionnement de ton PM ne me semble pas correct (mais je n'y connais pas grand chose)

Ton rythme cardiaque semble trop élevé : 75 85 , qu'en dit le cardiologue?Ton PM devrait le maintenir entre 60 et 80 au repos non? Pour un sportif comme toi ce serait plus entre 60 et 70?

Quant à ton rythme à l'effort je ne comprends pas comment tu peux courir si tu démarres à 160 170 cela veut dire que c'est le maximum pour ton âge (48 il me semble) donc ça veut dire que tu es toujours à ton maximum théorique si je ne me trompe pas.
Si tu cours une heure à 160 /170 tu dois être épuisé et tu fatigues ton cœur ?
Comment ton cœur bat-il à 160 si le max de ton PM est 130? Il ne devrait pas suivre.... 130 semble trop bas comme maximum plutôt 160/170 pour ton âge.
Es tu sûr de tes relevés de fréquences?

As tu vu le message d'alerte sur le site pour les PM Boston ? Si ton Pm est de cette marque ces problèmes pourraient ils venir de là?

Bon voilà j'ai répondu à tes questions par d'autres questions ... Bon courage et à bientôt

Bonjour Thomas,
Merci pour ta réponse, je te réponds un peu longtemps après, je n'ai pas consulté le forum depuis un moment.
Effectivement mon rythme au repos est un peu trop élevé, et il était au max en plein effort. Mes relevés de fréquence sont au poignet, donc ce n'est pas très précis, mais ça donne une bonne indication et à chaque fois que je vérifie la correspondance en prenant mon pouls, je trouve bien le même !
Mon problème de rythme n'est en fait pas causé par mon pacemaker mais par mon rythme "naturel". En effet mon problème est un BAV,c'est-à dire que mon centre du rythme cardiaque donne toujours un pouls régulier, le pacemaker ne fait qu'un rôle de diffusion de ce rythme aux ventricules (c'est dans la diffusion qu'est le problème). C'est pour cela aussi que je peux avoir un rythme à l'effort au-dessus du maxi du pacemaker, le coeur fonctionne dans ce cas sans lui.
Mon problème est que d'après ce qu'ont dit les médecins, le coeur réagit naturellement au problème de BAV en accélérant sont rythme pour compenser les pulsations qui ne se diffusent pas ou pas bien. Et même avec le pacemaker, mon coeur est resté à ce rythme élevé.
Le phénomène s'est un peu estompé depuis 3 mois que j'ai ce pacemaker : mon rythme au repos la nuit es descend systématiquement en-dessous de 80, en général vers 75. Et surtout mon rythme en effort de course d'endurance est maintenant redevenu normal, vers 130-140 (les sensations sont bien plus agréables).
Je fais un test d'effort la semaine prochaine, on y verra plus clair. Dans tous les cas je commence à bien m'être habitué à ce nouveau fonctionnement cardiaque, ce qui n'était pas le cas il y a un mois !

Simon